En artikel, med hänvisning till en rapport, har man försökt göra klarhet i varför personer med AST inte får det stöd de behöver. Klicka här för att läsa den!
Detta är dagen vi ska uppmärksamma neuropsykiatriska diagnoser (funktionsnedsättning/variation) (NPF). I NPF-spektrumet ingår alla typer av autismspektrum, ADHD, tourettes syndrom och språkstörningar. Samhället måste bli bättre på att se potentialen hos oss med dessa diagnoser, så att vi får en mer självklar del i samhället!
Uppmärksamma forskning, styrkor – istället för att bara se svagheter. Vi fungerar annorlunda än neurotypiker (människor utan diagnos), men kan bidra till samhället minst lika mycket!
En sak börjar jag bli väldigt trött på. Hur kan man döma någon innan man lärt känna denne? Om man får ett mindre positivt intryck på grund av kroppsspråk är det helt obegripligt för mig. Då jag har en diagnos som gör att jag lyssnar på vad någon säger och inte går så mycket på kroppsspråket gör det helt obegripligt för mig hur man kan få ut så mycket information av kroppsspråket. Synd att vissa dömer efter det. Jag gillar inte ögonkontakt, vilket folk kanske tolkar som ointresse eller likande. Jag blir trött på andra förstår saker som jag inte greppar – i det sociala samspelet – och hur de ska utnyttja att jag inte förstår.
Jag vet inte riktigt hur jag kom in på ovanstående. Det var inte riktigt där jag hade tankarna nyss. Just nu dricker jag varmt vatten med citron och agave sirap. Det är galet gott. Lite otippat gott. Har du någon varm dryck du gillar förutom te, kaffe, varm choklad?
Den här artikeln, som det finns länk till i nästa stycke, kände jag att jag ville dela. Jag tycker att det är otroligt viktigt att vi som har en/flera NPF-diagnoser ska veta vad vi har för rättigheter – likaså våra anhöriga.
Vad har du för rättigheter om du är förälder till ett barn med NPF? Klicka här för att läsa en tydlig artikel om detta!
Här är ett intressant nyhetsinslag på SVT. Klicka här för att läsa!
SVT:s inslag handlar om flickor/kvinnor med autism, att de är svårare att upptäcka och diagnosticera dem i tid – innan det är för sent. Detta är inte nyheter för mig, men jag tänkte ändå dela detta för att sprida kunskap.
Från omklädningsrummet på sjukgymnast-mottagningen
Jag gick från Dynamo tidigare i dag, eftersom jag och mamma skulle på läkarmöte. Vi behöver ett läkarintyg för att kunna ansöka om sjukersättning – min aktivitetsersättning räcker bara i några månader till, för jag fyller 30 detta år.
I det här inlägget vill jag också nämna att, just den här dagen – datumet, är det 8 år sedan jag blev räddad från LSS-boendet i Södertälje. Jag hade redan planerat hur jag skulle avsluta mitt liv, men mamma och pappa verkade – på något sätt – känna att någonting var fel. Jag minns den dagen, som om det vore i går. Vissa delar. Andra har jag förträngt.
Här är några länkar till inlägg, då jag har skrivit om detta:
I går såg jag att Carolinas artikel, med ovanstående namn, blev delad av Autism- och Aspergerföreningen i Kalmar län (via deras facebook-sida). Carolina bloggar på Autismens ansikten och skriver personliga och informativa inlägg om autism och psykisk ohälsa. Under namnet Autismens ansikten finns hon även på facebook och instagram. För att komma till föreningen Mind (arbetar för psykisk hälsa), som först publicerade artikeln – klicka här!
Jag har börjat läsa Dynamo förlags utgivna böcker, vilket är några stycken. Först ut är ”Livet som det kan vara” av Nina Lövehagen. Barn/ungdomsbok om att leva med en neuropsykiatrisk diagnos.
Boken handlar om Marcus, 8 år, som har AST/ASD (autismspektrumtillstånd/disorder). Det handlar om olika moment i hans vardag och hur han hanterar dem. Om det blir problem, så listar han sina strategier punkt för punkt. Nina Lövenhagen, författare till boken, har själv en son med en autismspektrumdiagnos. Hon och sonen hade svårt att hitta litteratur som kunde hjälpa dem, så de skrev denna boken tillsammans.
Själv tycker jag att boken är väldigt tydlig, målande och charmig. Den fokuserar mest på Simons starka sidor och gör en bra bild av hur det är att leva med diagnos när man går på lågstadiet. Jag rekommenderar denna till främst barn, ungdomar och anhöriga. Även vård och habilitering behöver få en mer nyanserad bild av AST/ASD.
Är du nyfiken på Dynamo förlag? Besök oss på Facebook och Instagram för mer information.
Relationer, alla slags, både tar och ger energi. Jag tror att jag har skrivit lite om det förut, men det får väl ta lite plats igen – här. Det här stycket är väldigt generaliserande. Jag har väldigt svårt att hitta balans i relationer. Nej, inte bara den biten – utan också i andra delar av det vi kallar livet.
Hur ska man egentligen orka med allt? Aspergers syndrom bjuder på en enorm komplexitet.
Vår projektansökan, via Dynamo förlag, kommer inte att handläggas nu i december 2020 – som det var tänkt och planerat. Istället kommer den troligtvis tas upp i februari 2021. När vi skickade en ansökan till Arvsfonden första gången och fick avslag kändes det så här.
Det här var inte det bästa beskedet man kunde få, men vi har inte fått ett nej än. Antar att det blir till hålla ut.
Däremot känns det konstigt, eftersom Arvsfonden skriver på sociala medier att de ska satsa på projekt rörande funktionsnedsättningar.
”Jag är inte längre där Nej jag är nån annanstans” – Kent (2016)
Jag hade planerat att gå till gymmet när jag hade ätit frukost. Det fanns tid och jag är ledig. Jag packar mina saker och går. Jag blippar kortet vid receptionen genom deras nya covid19-system. När jag ska låsa in mina saker upptäcker jag att mina brusreducerande hörlurar är borta.
Inom ett par minuter börjar jag panikgråta och känner att jag har fastnat helt. Utan hörlurarna kan jag inte träna och om de är borta, så blir någon kanske arg – fast mest blir jag arg på mig själv. Jag ringer personalen på LSS-boendet, slänger på luren – packar snabbt ner mina saker och springer hem. Jag och personalen går ner till min lägenhet och där ligger dem. Tur, men oerhört förvirrande – för jag glömmer nästan aldrig någonting. Det tog lång tid att få ner andningen. Sen tar det ett par timmar innan jag lugnar ner mig. Jag kände mig helt förstörd, på Asperger-vis.
Nu gjorde jag ett försök att beskriva vad som händer när jag utsätts för plötsliga förändringar eller om jag inte är närvarande – eller vad man ska kalla det. När kaoset är ett faktum, liksom.
Nu försöker jag landa efter en rätt lång dag. Det beror vad man jämför med. Först var jag på Dynamo och sedan åkte jag direkt till sjukgymnasten. Ungefär halv fem var jag hemma med ”eko i kistan”. Ett roligare uttryck för att vara hungrig. Jag blev inte mätt på min lunch och det dröjde innan jag fick i mig ett mellanmål.
Hur som helst – jag vaknade ganska utvilad i morse. Det gav bättre förutsättningar för dagen. Fast jag känner att jag kanske skulle behövt mer vila i dag. Återhämtning är löjligt viktigt och lätt att glömma bort. Har du haft tid med återhämtning under dagen? Det får nog inte bli ”fullt ös – medvetslös”. Glöm inte bort att vila! Själv blir jag på väldigt dåligt humör om jag inte får vila någon gång under dagen.
Förresten – har ni sett att jag har bytt bakgrundsfärg på bloggen? Jag är nöjd i alla fall, vilket kanske är det viktigaste ändå.
Efter att jag varit på praktiken på Dynamo förlag var väldigt trött. Eller… Jag brukar alltid vara trött när jag har varit borta på dagen och kommer hem. Jag var så slut i kroppen att jag tror att det märktes utåt, för jag hamnade i en kö på Ica nyss och killen framför mig lät mig gå före… Fast han bara hade 1-2 varor. Hm. Jag var ju inne snabbt på ett par andra mataffärer, men insåg att det var för dyrt. Det är ännu mer utmattande att handla när man inte kan välja det man vill, utan måste gå mer och mer efter priset. Varför måste allt ta så mycket energi för? Jag känner smått att jag straffas för att jag har Aspergers syndrom, alltså NPF. Jag vill inte ens leva på bidrag. Tror ni ärligt talat det?
Nu är jag som tur är hemma och ska vila resten av dagen. Fast jag kan inte sluta tänka på att det hela tiden ”svider i plånkan”. Varför sänker de successivt försörjningsstödet/socialbidraget när priserna konstant går upp? Jag vill inte att ni ska tycka synd om mig, bara att ni ska förstå nu det är att hela tiden vara stressad över pengar.
Nog om det. Jag hoppas att ni har haft en bra dag. Det har varit helt okej för min del, tills jag skulle hemåt. Jag känner oftast inte tröttheten i huvudet eller kroppen när jag är där. Den kommer när jag ska ta mig hemåt.
Jag hade inte alls förberett mig på att vara ledig, eftersom jag inte insåg det förrän i går. Det stressade mig mer än jag trodde att det skulle. Jag var på dåligt humör direkt när jag vaknade och det kändes jobbigt att starta dagen. Det var bländande sol – inte min favorit alls. Vad skulle jag förvänta mig?
På förmiddagen kommer det in ett samtal från min vän Maria! Tur det, för det ändrade min inställning till dagen. Tack! <3 Bara att prata, även om det både var bra och dåliga nyheter. Kort senare hade jag videosamtal med mamma och direkt efter ringde Ylle! <3 Vi pratade i 2 timmar, som det brukar bli – ibland. Det blir oftast långa samtal. Nu blev jag mer redo att ta itu med dagen.
Jag tog en promenad och handlade lite efter alla dessa samtal. Tur att dom kom in, annars kanske jag hade gått omotiverad genom dagen. Vad har man vänner till annars? <3
AST (autismspektrumtillstånd) ingenting att göra med våld. Jag förstår inte ens varför folk spekulerar i det. Står det i diagnoskriterierna? Nej! Om det nu skulle vara så att någon person med AST skulle vara våldsam – då beror det på någon annan diagnos/beteendestörning.
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.